Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

UNA GIORNATA PER FARE DI PIU’ PER I DISABILI

di Marisa Melis

Quotidiano Sardegna del 4 dicembre 2011

Ieri era la giornata dedicata alla disabilità. Riflettevo, pensando alla nostra nazione ed alla sensibilità che ha lo Stato verso i disabili. Ma lo Stato siamo noi e dunque, sono altre persone che machiavellicamente ti complicano la vita.

Da una parte abbiamo leggi, circolari, sentenze dei tribunali che dovrebbero agevolare il disabile, poi nella realtà ci rendiamo conto, perché lo viviamo, che i nostri figli molte volte ottengono i loro diritti, solo perché dietro ci sono genitori tenaci che non sopportano le ingiustizie e i soprusi.

Pensiamo quanti anni dobbiamo aspettare per avere risultati di analisi particolari.

Mi viene in mente la storia di un’analisi genetica: Array cgh, a noi hanno dato la risposta entro due mesi dalla data del prelievo (avvenuto nel 2008 a Milano) mentre una bimba che conosco, è ancora in attesa dopo due anni. Vi assicuro che per avere quei risultati due anni è un tempo fuori da ogni logica, magari qualcosa di strano è successo. Ma questa mamma aspetta!!

Nel 2008 decisi, accollandomi le spese del viaggio, di spostarmi e fare tale analisi (erano pochissimi allora,i centri in Italia che la facevano), perché, potevo venire a capo di qualcosa di importante.

Io partii con la bimba, fu fatto il prelievo a tutte due, portando appresso la provetta con il sangue di mio marito. Seppi prima di partire che a Cagliari erano arrivati i macchinari addirittura per due strutture ospedaliere. Potevo stare a Cagliari e fare l’analisi qui senza buttare soldi.

Magari!! Mi fu detto che sino ad allora solo 4 pazienti avevano fatto tale analisi, perché erano gravissimi.

Insomma, capii che io non potevo azzardare la richiesta di un’analisi, certo mia figlia non era gravissima, ma a 13 anni avevamo pure il diritto di tentare, capire se l’analisi dava delle risposte valide.

Non ci ha dato risposte, ma almeno io e mio marito abbiamo tentato quella strada.

Quante cose vengono negate ai nostri figli se non conosciamo le regole, quanti genitori lasciano perdere e non effettuano certe analisi.

Conosco tanti bimbi che hanno ritardo cognitivo, hanno fatto tante analisi ma non hanno mai fatto una risonanza magnetica cerebrale. Magari proprio lì troverebbero delle risposte, ma mi informano i genitori che non è stata mai richiesta da chi li segue.

Per me è assurdo venire a conoscenza di queste negligenze.

Magari la giornata della disabilità dovrebbe essere una giornata di riflessione, non per noi genitori ma per chi sa che per i nostri figli potrebbero fare qualcosa di più, ma inspiegabilmente non viene fatto.